Dissertação/Tese A Perspectiva do Paciente sobre o Funcionamento na Doença de Chagas: Estudo Qualitativo para Fundamentar um Core Set da CIF - PPGREAB

A Doença de Chagas é uma condição crônica multissistêmica que afeta milhões de pessoas na América Latina e permanece marcada por vulnerabilidades sociais, estigma e limitações de acesso ao cuidado. Embora suas manifestações clínicas sejam amplamente descritas, ainda é pouco compreendido como adultos acometidos vivenciam, interpretam e descrevem sua funcionalidade no cotidiano. A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) oferece um arcabouço integrativo para captar esses impactos. O objetivo foi identificar, a partir da perspectiva de adultos com Doença de Chagas, os aspectos mais relevantes do funcionamento humano, como etapa para o desenvolvimento de um Core Set da CIF para essa população. Foram realizados treze grupos focais com adultos diagnosticados com cardiomiopatia chagásica, abrangendo todos os componentes da CIF. Dois pesquisadores independentes extraíram conceitos significativos das transcrições literais e os vincularam às categorias da CIF utilizando regras de vinculação estabelecidas. Participaram 32 adultos com Doença de Chagas crônica. A partir das discussões, foram identificados 248 conceitos, vinculados a 49 categorias de segundo nível da CIF: 13 relacionadas às funções do corpo, 5 às estruturas do corpo, 18 às atividades e participação e 13 aos fatores ambientais. As categorias mais frequentemente mencionadas foram sono, dor, funções emocionais e funções cardíacas. No componente Atividades e Participação, observaram-se limitações nas tarefas domésticas, na mobilidade e na participação social, com a espiritualidade emergindo como um importante recurso de enfrentamento. Quanto aos Fatores Ambientais, o apoio da família imediata e o acesso aos serviços de saúde foram identificados como os principais facilitadores do funcionamento. Adultos com Doença de Chagas relataram comprometimentos em uma ampla gama de funções corporais e atividades, evidenciando a influência significativa dos fatores ambientais. As categorias identificadas contribuirão para o conjunto de itens candidatos ao consenso no desenvolvimento de um Core Set da CIF para adultos com Doença de Chagas.

Chagas disease is a chronic multisystem condition that affects millions of people in Latin America and remains strongly marked by social vulnerability, stigma, and limited access to healthcare. Although its clinical manifestations are well described, little is known about how affected adults experience, interpret, and describe their functioning in daily life. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) provides an integrative framework to capture these impacts. This study aimed to identify, from the perspective of adults with Chagas disease, the most relevant aspects of human functioning as a step toward the development of an ICF Core Set for this population. Thirteen focus group discussions were conducted with adults diagnosed with Chagas cardiomyopathy, covering all ICF components. Two independent researchers extracted meaningful concepts from verbatim transcripts and linked them to ICF categories using established linking rules. A total of 32 adults with chronic Chagas disease participated. From the discussions, 248 concepts were identified and linked to 49 second-level ICF categories: 13 related to body functions, 5 to body structures, 18 to activities and participation, and 13 to environmental factors. The most frequently mentioned categories were sleep, pain, emotional functions, and cardiac functions. Within the Activities and Participation component, limitations were observed in household tasks, mobility, and social participation, with spirituality emerging as an important coping resource. Regarding Environmental Factors, immediate family support and access to healthcare services were identified as the main facilitators of functioning. Adults with Chagas disease reported impairments across a wide range of body functions and activities, highlighting the significant influence of environmental factors. The identified categories will contribute to the pool of candidate items for consensus building in the development of an ICF Core Set for adults with Chagas disease.