Dissertação/Tese Tradução para a língua portuguesa e validação para pacientes com Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica do instrumento Patient Generated Index (PGI) Qualidade de vida centrada no paciente - PPGREAB

Introdução: A doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) é uma enfermidade respiratória prevenível e tratável, que se caracteriza pela presença de obstrução crônica ao fluxo aéreo, que não é totalmente reversível, e pela presença de inflamação sistêmica. Embora a DPOC comprometa os pulmões, ela também produz consequências sistêmicas significativas, estando associada a inúmeras comorbidades tais como: doenças cardíacas isquêmicas, diabetes, disfunções musculares, caquexia, osteoporose, depressão e câncer de pulmão. As alterações fisiológicas que ocorrem, tem como consequência a diminuição na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) nos doentes com DPOC. A administração de questionários para avaliar a QVRS de pacientes com DPOC tem sido amplamente discutida na literatura. No entanto, esses questionários ainda são considerados complexos e extensos, exigindo uma quantidade substancial de tempo até a conclusão e não permitirem que o entrevistado possa relatar a relevância ou importância do item para a sua qualidade de vida (QV). Os principais são: o Saint George’s Respiratory Questionnaire (SGRQ), o Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ), e o Airways Questionnaire 20 (AQ20). O questionário Patient Generated Index (PGI) avalia qualidade de vida usando uma abordagem inovadora para medir a QVRS que pode ser adaptada às doenças e às condições de tratamento, permitindo ao paciente determinar em quais áreas a doença o afeta e levando menos tempo para aplicação que os questionários convencionais. Objetivo: Traduzir, adaptar transculturalmente, testar a confiabilidade e validar o instrumento PGI para uma população com DPOC que fale português. Métodos: O instrumento foi traduzido para a língua portuguesa, retro-traduzido para o inglês e posteriormente submetido a um comitê de especialistas constituído por profissionais da área com domínio do tema e pelo autor do instrumento original para análise do processo de tradução. A validação do PGI foi testada em uma amostra de 50 indivíduos com DPOC. Dados demográficos, incluindo idade e sexo, dados socioeconômicos e espirometria foram coletados. Após esta coleta inicial foram realizados os testes específicos, sendo eles: o teste Glittre Activities of Daily Living (Glittre ADL), PGI, SGRQ e o Mini Exame de Estado Mental (Minimental) para os participantes com 65 anos ou mais. Após duas semanas foi refeito para fins de análise de reprodutibilidade o questionário PGI. Resultados: A concordância entre as duas medidas realizadas do PGI no dia 1 e no dia 2 foi de (r=0,90; p<0,001). A pontuação obtida no PGI correlacionou-se com a pontuação total do SGRQ (r=−0,44; p<001) e com os domínios: impacto (r=−0,40; p<0,05), atividade (r=−0,31; p<0,05) e sintomas do SGRQ (r=−0,55, p<0,001). Já com o Glittre ADL a correlação foi de r=-0,30; p<0,05. Conclusão: O PGI mostrou-se confiável e capaz de refletir a qualidade de vida, de pessoas com DPOC no Brasil. A confiabilidade teste-reteste do PGI foi excelente. Apesar do PGI ter obtido uma baixa correlação com o score total do SGRQ e com os domínios impacto e atividade do mesmo observamos uma correlação moderada com o domínio sintomas. Isso vai de encontro à proposta do instrumento que tem por objetivo avaliar a qualidade de vida do indivíduo de acordo com a visão de como uma determinada doença impacta na sua qualidade de vida, ou seja, quais sintomas relativos àquela doença são mais significativos para a qualidade de vida desse indivíduo.

Introduction: Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is a preventable and treatable respiratory disease characterized by the presence of chronic airflow obstruction, which is not fully reversible, and by the presence of systemic inflammation. Although COPD compromises the lungs, it also has significant systemic consequences, and is associated with numerous comorbidities such as ischemic heart disease, diabetes, muscle dysfunction, cachexia, osteoporosis, depression, and lung cancer. The physiological changes that occur have the consequence of a decrease in health-related quality of life (HRQL) in patients with COPD. The administration of questionnaires to evaluate the HRQOL of patients with COPD has been widely discussed in the literature. However, these questionnaires are still considered complex and extensive, requiring a substantial amount of time to completion and not allowing the interviewee to report the relevance or importance of the item to their quality of life (QOL). The main ones are: the Saint George's Respiratory Questionnaire (SGRQ), the Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ), and the Airways Questionnaire 20 (AQ20). The Patient Generated Index (PGI) questionnaire assesses quality of life using an innovative approach to measure HRQoL that can be adapted to diseases and treatment conditions, allowing the patient to determine in which areas the disease affects him and taking less time to apply the conventional questionnaires. Objective: To translate, cross-culturally, test reliability and validate the PGI instrument for a population with Portuguese-speaking COPD. Methods: The instrument was translated into Portuguese, retro-translated into English and later submitted to a committee of experts made up of area professionals with mastery of the subject and the author of the original instrument to analyze the translation process. The validation of PGI was tested in a sample of 50 individuals with COPD. Demographic data, including age and sex, socioeconomic data and spirometry were collected. After this initial collection, the specific tests were performed: the Glittre Activities of Daily Living (Glittre ADL), PGI, SGRQ and Mini Mental State Exam (Minimental) for participants aged 65 years and over. After two weeks, the PGI questionnaire was redone for reproducibility analysis purposes. Results: The agreement between the two measurements of PGI on day 1 and day 2 was (r = 0.90, p <0.001). The score obtained in the PGI correlated with the SGRQ total score (r = -0.44, p <001) and with the domains: impact (r = -0.40, p <0.05), activity = -0.31, p <0.05) and symptoms of SGRQ (r = -0.55, p <0.001). With the Glittre ADL, the correlation was r = - 0.30; p <0.05. Conclusion: PGI was reliable and capable of reflecting the quality of life of people with COPD in Brazil. The test-retest reliability of PGI was excellent. Although the PGI obtained a low correlation with the SGRQ total score and with the domains impact and activity of the same we observed a moderate correlation with the domain symptoms. This is in line with the proposal of the instrument that aims to evaluate the quality of life of the individual according to the vision of how a particular disease impacts on their quality of life, ie, which symptoms related to that disease are most significant for quality life.