Dissertação/Tese Adaptação transcultural e análise das medidas psicométricas da versão brasileira da escala de Charcot-Marie-Tooth(CMTPedS) - PPGREAB

A doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT) tem início nas primeiras décadas de vida e é caracterizada pelo acometimento sensorial, motor periférico, ocasionando deficiências na estrutura e função do corpo e limitações nas atividades e restrições na participação social. No Brasil, até o presente momento não há nenhum instrumento confiável para acompanhar a evolução da doença na prática clínica ou em pesquisas. Objetivo: adaptar para o portuguêsBrasil a versão em inglês da escala Charcot-Marie-Tooth pediátrica (CMTPedS) e avaliar as propriedades de medidas psicométricas da versão brasileira da CMTPedS. Metodologia: Para a adaptação cultural da versão em inglês da CMTPedS, foram envolvidos quatro tradutores que realizaram duas traduções (do inglês para o português) e respectivas retrotraduções, que foram revisadas por um comitê multidisciplinar e uma avaliação subsequente da equivalência de significado entre as retrotraduções e o original (que envolveu 30 profissionais da área de saúde e 3 pesquisadores). A confiabilidade interavaliadores foi testada comparando- se as avaliações de dois avaliadores diferentes que realizaram o teste no mesmo dia. A confiabilidade foi avaliada por meio do coeficiente de correlação Intraclasse (CCI), correlação de Pearson, concordância por meio do teste Bland-Altman, consistência interna e a mínima mudança detectável. Foram avaliados 20 voluntários (13,9±3,4 anos) com diagnóstico de CMT (CMT1A, CMT2A e CMT). Resultados: A versão final da CMTPeds apresentou mais do 80% de compreensão pelos profissionais da área, sendo a tradução e adaptação consideradas adequadas, obtendo-se a versão final. As medidas psicométricas da versão brasileira da CMTPedS apresentaram excelente confiabilidade interavaliadores (ICC2,1=0,93, 95% CI=0,83-0,97), boa consistência interna (alfa de Cronbach’s = 0,85), alta correlação (r=0,98) e concordância (bias=0,15); e uma diferença mínima detectável de 16,6. Conclusão: A versão brasileira da escala CMTPedS mostrou ser consistente e confiável para a população pediátrica brasileira de CMT

Introduction: Charcot-Marie-Tooth disease (CMT) begins in the early decades of life and is characterized by sensory, motor and peripheral disruption, leading to deficiencies in body structure and function, activities limitation and restriction in social participation. In Brazil, so far, there is no tool available to assess children and adolescents with CMT to use in clinical practice or research. Objective: To adapt to Portuguese-Brazil the English version of the pediatric Charcot-Marie-Tooth scale (CMTPedS) and evaluate as properties of psychometric measures of the Brazilian version of CMTPedS. Methodology: For the cultural adaptation of the English version of CMTPedS, four translators were involved who performed two translations (from English to Portuguese) and their back-translations, which were reviewed by a multidisciplinary committee and a subsequent assessment of the equivalence of meaning between back-translations and (which involved 30 health professionals and 3 researchers). The inter-rater measure was analyzed by comparing the values from the two assessors performed on the same day. The reliability was measured by the intraclass correlation coefficient (ICC), Pearson correlation, agreement (Bland-Altman test), internal consistency (alfa Cronbach’s) and the minimum detectable difference analysis. Twenty volunteers (13.9 ± 3.4 years) with CMT diagnosis (CMT1A, CMT2A and CMT) were included in the study. Results: The final version of CMTPeds showed more than 80% of comprehension by professionals. The psychometrics measures of the Brazilian version of CMTPedS showed excellent reliability (ICC2.1 = 0.93, 95% CI = 0.83-0.97), good internal consistency (Cronbach's alpha = 0.85), high correlation (r = 0.98) and agreement (bias = 0.15); and a minimum detectable change of 16.6. Conclusion: The Brazilian version of the CMTPedS showed adequate reliable for the brazilian pediatric population of CMT