Dissertação/Tese FATORES ASSOCIADOS À QUALIDADE DE VIDA DOS PAIS DE CRIANÇAS COM TRANSTORNOS DO NEURODESENVOLVIMENTO - PPGREAB

Introdução: A qualidade de vida (QV) é um conceito que inclui a construção do bem-estar subjetivo a partir do que as pessoas sentem sobre suas condições de saúde, relacionando-se com aspectos sociais, tais como comunidade, escola, trabalho e família. Pais e cuidadores de crianças com transtornos do neurodesenvolvimento (TND) podem ser afetados em seu bem-estar pela experiência do cuidar. A presença de limitações funcionais nas crianças em termos de mobilidade, comunicação, interação social e autonomia pode interferir na QV dos cuidadores devido a dependência das crianças. Fatores ambientais como renda, escolaridade e idade dos pais e cuidadores podem relacionar-se com a qualidade de vida dos pais de crianças com TND, a menor renda e escolaridade podem estar vinculados ao acesso deficiente de informações e cuidados individuais. A idade dos pais pode relacionar-se com processo de envelhecimento, acrescido da carga física e psicológica do cuidado. Essa perspectiva de interação entre a criança, o cuidador e o ambiente pode ser identificada no modelo ecológico de Bronfenbrenner e é coerente com o reconhecimento da criança e da família como parte de uma rede de relações complexas e multifatoriais, que podem estar no cotidiano desses cuidadores. A QV é um importante indicador de saúde, a avaliação dos pais e cuidadores se torna de fundamental importância para a identificação das variáveis individuais e ambientais relacionadas a QV, auxiliando a equipe de saúde que presta serviços a comunidade e também aos órgãos gestores na compreensão dessa importante interação crianças, família e ambiente. Objetivo: O objetivo deste estudo foi avaliar a associação dos fatores individuais relacionados as crianças e fatores individuais do pais na qualidade de vida dos pais e cuidadores de crianças com TND. Métodos: Estudo observacional de corte transversal com uma amostra de conveniência de 96 pais ou cuidadores de crianças com TND e suas respectivas crianças atendidas em um centro de reabilitação em Diamantina-MG. A qualidade de vida dos cuidadores foi avaliada pelo questionário Short-form health SF-36. Os oito domínios da qualidade de vida foram divididos em dois componentes: o físico e mental. As variáveis individuais foram coletadas através de um questionário semiestruturado e o nível econômico através da ABEP (Associação Brasileira de Empresa de Pesquisa). As crianças foram avaliadas quanto as habilidades funcionais de autocuidado, mobilidade e função social por meio do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI), a função motora grossa por meio das dimensões D e E da Medida de Função Motora Grossa (GMFM-88). O modelo Generalized Estimating Equations (GEE) foi adotado como estratégia analítica para os testes de associações. Resultados: A maioria da amostra foi representada pelas mães (80,2% (n=77), com média de idade 37,1 anos (Desvio Padrão [DP]=10,5 anos), localizados em extratos mais baixos de nível econômico (C2, D e E) (n=67; 69,8%). O modelo GEE mostrou que mobilidade, nível econômico e escolaridade dos pais ou cuidadores permaneceram associadas a qualidade de vida no domínio físico (p≤0,05). Em relação a qualidade de vida no domínio mental, mantiveram-se associadas a quantidade assistência prestada pelo cuidador no quesito função social e a função motora grossa no domínio de pé (domínio D) do GMFM-88. Conclusão: A QV dos pais e cuidadores de crianças com TND é influenciada por fatores individuais de seus pais e cuidadores sendo a escolaridade e nível econômico familiar e pelo nível funcional da criança no quesito menor desempenho da mobilidade na comunidade, maior assistência do cuidador na função social e melhor capacidade da função motora grossa. Os diferentes fatores associados aos componentes físico e mental na amostra investigada sugerem que intervenções voltadas para a QV dos pais e cuidadores devem ser abrangentes em aspectos que extrapolam a criança

Introduction: Quality of life (QOL) is a concept that includes the construction of subjective well-being based on what people feel about their health conditions, relating to social aspects, such as community, school, work and family. Parents and caregivers of children with neurodevelopmental disorders (TND) can be affected in their well-being by the experience of caring. The presence of functional limitations in children in terms of mobility, communication, social interaction and autonomy can interfere with caregivers' QoL due to children's dependence. Environmental factors such as income, education and age of parents and caregivers may be related to the quality of life of parents of children with TND, lower income and education may be linked to poor access to information and individual care. The age of the parents can be related to the aging process, plus the physical and psychological burden of care. This perspective of interaction between the child, the caregiver and the environment can be identified in Bronfenbrenner's ecological model and is consistent with the recognition of the child and the family as part of a network of complex and multifactorial relationships, which can be in the daily lives of these caregivers. QOL is an important health indicator, the evaluation of parents and caregivers becomes of fundamental importance for the identification of individual and environmental variables related to QOL, assisting the health team that provides services to the community and to Organs management bodies in understanding this important interaction between children, family and environment. Objective: The objective of this study was to evaluate the association of individual factors related to children and individual factors of parents in the quality of life of parents and caregivers of children with TND. Methods: Observational cross-sectional study with a convenience sample of 96 parents or caregivers of children with TND and their respective children seen at a rehabilitation center in Diamantina-MG. Caregivers' quality of life was assessed using the Short-form health questionnaire SF-36. The eight domains of quality of life were divided into two components: the physical and the mental. The individual variables were collected through a semi-structured questionnaire and the economic level through ABEP (Brazilian Association of Research Companies). Children were assessed for functional self-care, mobility and social function skills using the Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI), gross motor function using dimensions D and E of the Gross Motor Function Measure (GMFM-88) . The Generalized Estimating Equations (GHG) model was adopted as an analytical strategy for association tests. Results: The majority of the sample was represented by mothers (80.2% (n = 77), with a mean age of 37.1 years (Standard Deviation [SD] = 10.5 years), located in lower extracts of economic level (C2, D and E) (n = 67; 69.8%). The GHG model showed that mobility, economic level and education of parents or caregivers remained associated with quality of life in the physical domain (p≤0.05). Regarding quality of life in the mental domain, the amount of assistance provided by the caregiver in terms of social function and gross motor function in the foot domain (domain D) of the GMFM-88 remained associated. Conclusion: The QoL of parents and caregivers of children with TND is influenced by individual factors of their parents and caregivers, such as education and family economic level and by the child's functional level in terms of lower mobility performance in the community, greater caregiver assistance in social function and better capacity for gross motor function. The different factors associated with components physical and mental in the investigated sample suggest that inQuality of life, Caregivers, Neurodevelopmental Disorders, Intellectual disability, Autism Spectrum Disorder.terventins aimed at the QoL of parents and caregivers should be comprehensive in aspects that go beyond the child.