Dissertação/Tese VALIDAÇÃO DO QUESTIONÁRIO PATIENTE GENERATED INDEX (PGI) EM PACIENTES PÓS HEMORRAGIA SUBARACNOIDEA - PPGREAB

Introdução: A Hemorragia Subaracnóidea (HSA) é uma emergência médica causada pelo sangramento cerebral no espaço subaracnóideo. Apesar da baixa incidência em relação à totalidade de Acidente Vascular Encefálico (AVE), é uma doença com alta morbimortalidade e prognóstico ruim para a funcionalidade e qualidade de vida entre os sobreviventes. Estudos têm mostrado que fatores como déficit cognitivo, limitação à participação social e dificuldade de retorno ao trabalho estão significativamente associados à incapacidade a longo prazo e redução da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). A mensuração da QVRS em pacientes pós-HSA é realizada por meio do Medical Outcomes Short-Form Health Survey (SF36) ou pelo Stroke Specific Quality of Life Scale (SSQOL). Embora usados internacionalmente, as propriedades psicométricas desses questionários não foram avaliadas na população de HSA. Além disso, eles apresentam estruturas padronizadas pré-determinadas que, muitas vezes, não consideram a percepção subjetiva do indivíduo sobre a vida e sua multidimensionalidade. Considerando a evolução da HSA e o ônus que essa condição impõe aos seus sobreviventes, é de suma importância melhorar a avaliação da QVRS nessa população. O questionário Paciente Generated Index (PGI) é um instrumento não estruturado, na qual se avalia a QVRS na perspectiva do paciente e traz um conceito contemporâneo de avaliação de qualidade de vida. Entretanto, a confiabilidade e validade em pacientes pós-HSA não foi estudada. A validação do PGI para pacientes pós-HSA permitirá o seu uso nos serviços de reabilitação, contribuindo para um planejamento da assistência direcionado de acordo com necessidades especificas do indivíduo. Objetivo: avaliar a confiabilidade e validade da versão brasileira do PGI em pacientes em reabilitação pós-HSA. Método: Trata-se de um estudo de análise de propriedade de medida que incluiu 51 pacientes em tratamento no setor de reabilitação da Santa Casa de Misericórdia de Belo Horizonte após diagnóstico de HSA. Foram incluídos os pacientes com idade igual ou superior a 18 anos, com um mínimo de 30 dias após o evento da HSA e capazes de oferecer autorização por escrito do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Para fins de validade de construto, os participantes responderam aos instrumentos Patient Generated Index e Stroke Specific Quality of Life Scale. Para avaliar aconfiabilidade os participantes responderam ao questionário duas vezes, com um intervalo de 7 a 14 dias entre eles. Os resultados foram analisados pelo software estatístico IBM SPSS Statistics Software®. Resultados: Quanto à validade de constructo, encontrou-se uma correlação moderada (r=- 0,53; p<0,05) entre os escores totais do PGI e SSQOL. Quanto a confiabilidade, foi encontrado um CCI de 0,91 (p<0,05) indicando uma boa estabilidade entre as medidas. A análise do diagrama de Bland-Altman mostrou uma excelente concordância entre as medidas do PGI. A confiabilidade interobservador (r= -0,94; p<0,05). Conclusão: Os achados deste estudo mostraram que o PGI é um instrumento válido e confiável para medir qualidade de vida em pacientes pós-HSA

Introduction: Subarachnoid hemorrhage (SAH) is a medical emergency caused by a bleeding in the cerebral subarachnoid space. Although it has low incidence in relation to total cases of stroke, subarachnoid hemorrhage is a disease with high morbimortality rate and poor prognosis for survivals’ functionality and quality of life. Studies have shown that factors such as cognitive deficit, low social interaction, and difficulties in returning to work are significantly associated with long-term incapacity and low health related quality of life (HRQOL). The HRQOL is an important indicator of health. It is defined as the individual’s perception about life in terms of modification in functional capacity, social life, beliefs and values after a given condition. The measurement of HRQOL in patients who have experienced SAH is assessed by either Medical Outcomes Short-Form Health Survey (SF-36) or Stroke Specific Quality of Life Scale (SSQOL). Although they have been used internationally, the psychometric properties of these questionnaires were not evaluated in the SAH population. Furthermore, they present pre-determined, standardized structures that often do not consider the individual’s subjective perception about life and its multidimensionality. Considering the evolution of SAH and the weight it imposes on survivals, it is highly important to improve their HRQOL evaluation. The Patient Generated Index (PGI) questionnaire is a standardized instrument that evaluates HRQOL from the patient’s perspective. It possesses a contemporary concept for the evaluation of quality of life. However, the application of PGI on SAH patients has not been studied. Thus, its validation on SAH patients will allow the use of PGI on rehab services, contributing to patient care planning according to specific needs. Aim: To evaluate the psychometric properties of the Brazilian version of PGI with post-SAH patients on rehab program. Methods: This measurement property study includes 51 patients diagnosed with SAH who were under treatment on the rehabilitation department of the Santa Casa de Misericórdia from Belo Horizonte. They were at least, or older than, 18 years old and were at a minimum of 30 days after the SAH episode. All patients gave free and informed consent and answered the following instruments: Patient Generated Index, Stroke Specific Quality of Life Scale, and a mini exam of mental status if necessary. The validation process included convergent validity analysis and reliability measurements. The PGI test and re-test were performed in an interval between 7 and 14 days. The results were analyzed by the IBM SPSS Statistics Software®. Results: The validation process resulted in a moderate correlation between the PGI and SSQOL scores (r=0,53; p<0,05). The absence of significant difference between the first and second PGI assessment (IC 95%=-2,64–1,39; p>0,05), as well as the qualitative analysis of the BlandAltman diagram, showed and adequate concordance between the measurements. Great values were found for the test/re-test (r=0,91; p<0,05) and interevaluator reliability (r= -0,94; p<0,05). A statistical difference of 5% was considered in all analysis. Conclusion: The findings of this study showed that PGI is a valid and reliable instrument for the measurement of quality of life in post-SAH patients.