Dissertação/Tese A qualidade de vida relacionada à saúde na doença de chagas: aspectos operacionais, metodológicos e conceituais - PPGREAB

O mundo tem passado por mudanças epidemiológicas, que fez com que o modelo de atenção pautado na doença, cura ou morte fosse cada vez mais substituído por abordagens voltadas à percepção, funcionalidade, bem estar e qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). Dentre as doenças crônicas, a doença de Chagas é repleta de especificidades biopsicossoais, que fazem com que a atenção aos parâmetros subjetivos, como QVRS seja de grande importância na população A doença pode se apresentar em diferentes formas, dentre elas a forma cardíaca, denominada cardiomiopatia chagásica (CCh). Uma forma de avaliação é o uso ferramentas de Medidas de Desfechos Reportadas pelos Pacientes (PROMs). No entanto, para a avaliação adequada do desfecho, é necessário que se tenha informações importantes, como quais fatores afetam a QVRS dos pacientes, de qual maneira esses fatores interagem na deterioração da QVRS, quais instrumentos são utilizados e as características dessas ferramentas no manejo dos pacientes. Objetivo: Investigar os aspectos teórico/conceituais, metodológicos e operacionais da QVRS em pacientes com CCh Métodos: Trata-se de um estudo de abordagem mista, combinando técnicas quantitativas e qualitativas. Foi conduzida uma revisão de escopo sobre o uso das PROMs no manejo da condição, uma revisão sistemática sobre o valor prognóstico das PROMs na CCh, uma revisão sistemática de evidências qualitativas para verificar quais nós impactam a QVRS, um estudo envolvendo análises qualitativas e opinião de especialistas para a criação de um modelo teórico sobre a QVRS. Resultados: Nossos resultados mostram que: 1) não há PROM específica para a população, e que mesmo as genéricas, ainda são pouco utilizadas; 2) PROMs podem ser ferramentas de rastreio prognóstico na CCh, em especial a classe funcional da New York Heart Association; 3) estigma, queixas físicas, absenteísmo do trabalho, aspectos emocionais/mentais e medo do futuro e medo do tratamento impactam a QVRS; 4) O impacto na QVRS possui macro construtos, com facetas de determinantes sociais nos níveis de fatores pessoais/comportamentais, redes sociais e fatores psicossociais, bem como condições socioeconômicas e ambientais gerais. Conclusão: A QVRS dos pacientes com CCh é um construto afetado por especificidades biopsicossociais que não podem ser avaliadas por ferramentas genéricas, e que, mesmo estas, são pouco utilizadas na população. O manejo dos pacientes deve ser feito de forma holística, considerando as questões políticas, sociais, psicológicas e pessoais mais amplas.

The world has undergone epidemiological changes, which have meant that the care model based on illness, cure or death has been increasingly replaced by approaches focused on perception, functionality, well-being and health-related quality of life (HRQoL). Among chronic diseases, Chagas disease is full of biopsychosocial specificities, which make attention to subjective parameters, such as HRQoL, of great importance in the population. The disease can present itself in different forms, including the cardiac form, namely Chagas cardiomyopathy (ChC). One form of assessment is the use of Patient Reported Outcome Measures (PROMs) tools. However, for an adequate assessment of the outcome, it is important to have important information, such as which factors affect patients' HRQoL, how these factors interact in the deterioration of HRQoL, which instruments are used and the characteristics of these tools in the management of patients. Objective: To investigate the theoretical/conceptual, methodological and operational aspects of HRQoL in patients with ChC. Methods: This is a study with mixed approach, combining quantitative and qualitative techniques. A scoping review was conducted on the use of PROMs in managing the condition, a systematic review on the prognostic value of PROMs in ChC, a systematic review of qualitative evidence to verify which nodes impact HRQoL, a study involving qualitative analyzes and opinion of experts to create a theoretical model on HRQoL. Results: Our results show that: 1) there is no specific PROM for the population, and that even generic ones are still little used; 2) PROMs can be prognostic screening tools in CCh, especially the New York Heart Association functional class; 3) stigma, physical complaints, work absenteeism, emotional/mental aspects and fear of the future and fear of treatment impact HRQoL; 4) The impact on HRQOL has macro constructs, with facets of social determinants at the levels of personal/behavioral factors, social networks and psychosocial factors, as well as general socioeconomic and environmental conditions. Conclusion: The HRQoL of patients with ChC is a construct affected by biopsychosocial specificities that cannot be assessed by generic tools, and which, even these, are little used in the population. Patient management must be done holistically, considering broader political, social, psychological and personal issues.