Dissertação/Tese Atividade, participação social e fatores contextuais de adultos com paralisia cerebral - PPGSaSA

Grande parte dos estudos concentram-se em crianças com paralisia cerebral (PC) e pouco se sabe sobre a trajetória de saúde a longo prazo entre os adultos com PC. Ao se considerar o modelo biopsicossocial, a realização de atividades, a participação e a influência de barreiras e facilitadores ambientais, torna-se um aspecto importante de ser explorado. Compreender e descrever a funcionalidade e a incapacidade dos indivíduos pode ter papel significativo na organização dos processos cotidianos de trabalho das equipes de saúde. A identificação de aspectos relacionados à saúde de adultos com PC é importante para que profissionais da saúde possam gerar abordagens terapêuticas adequadas e direcionadas, contribuir para o desenvolvimento de estratégias de intervenções. Este estudo se propôs a avaliar 30 indivíduos adultos com paralisia cerebral em acompanhamento e egressos de um Centro Especializado em Reabilitação, localizado no Vale do Jequitinhonha no estado de Minas Gerais. Este trabalho será apresentado em formato de dois artigos científicos. O primeiro refere-se à caracterização da participação social e os fatores ambientais associados, avaliados por meio do Measure of the Quality of the Environment (MQE-Brasil). Neste estudo os participantes consideraram importante o aprimoramento de sua participação social, no entanto, não julgara seu desempenho ruim e indicaram estar satisfeitos com a sua participação social em ambientes comunitários. Além disto, apontaram mais facilitadores do que barreiras ambientais. A análise de regressão multivariada demonstrou que ter o apoio das pessoas em sua volta, dispositivos de auxílio e o uso de comunicação eletrônica, explicaram grande parte, 68% da participação social. O segundo artigo, descritivo teve o objetivo de analisar a percepção dos participantes quanto a importância, desempenho e satisfação na realização de atividades funcionais. Por meio da aplicação da Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM), os participantes listaram atividades que apresentaram importância nos domínios de autocuidado, produtividade e lazer, com pontuações mais baixas para desempenho do que para satisfação. Houve queixas específicas para cada participante classificado a partir dos diferentes tipos do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS), no entanto de um modo geral, o vestuário e a alimentação foram destaques para autocuidado, assim como o andar e mover-se e o desejo de realizar atividades de artesanato em produtividade como forma de geração de renda extra. Os resultados dos dois estudos evidenciam que adultos com paralisia cerebral tem queixas específicas sobre a realização de suas atividades, assim como as principais barreiras ambientais; necessitando de acompanhamento por equipe multidisciplinar, embora a maioria receba alta dos serviços de reabilitação neste período do ciclo da vida.

Most studies focus on children with cerebral palsy (CP) and little is known about the long-term health trajectory among adults with CP. When considering the biopsychosocial model, the performance of activities, participation and the influence of environmental barriers and facilitators, becomes an important aspect to be explored. Understanding and describing the functionality and disability of individuals can play a significant role in the organization of the health teams' daily work processes. The identification of health-related aspects of adults with CP is important so that health professionals can generate appropriate and targeted therapeutic approaches, contributing to the development of intervention strategies. This study aimed to evaluate 30 adult individuals with cerebral palsy in follow-up and discharged from a Specialized Rehabilitation Center, located in Vale do Jequitinhonha in the state of Minas Gerais. This work will be presented in the format of two scientific articles. The first refers to the characterization of social participation and the associated environmental factors, evaluated through the Measure of the Quality of the Environment (MQE-Brazil). In this study, the participants considered it important to improve their social participation, however, they did not judge their performance to be poor and indicated that they were satisfied with their social participation in community environments. Furthermore, they pointed out more facilitators than environmental barriers. Multivariate regression analysis showed that having the support of people around you, assistive devices and the use of electronic communication explained a large part, 68% of social participation. The second article, descriptive, aimed to analyze the participants' perception of the importance, performance and satisfaction in performing functional activities. Through the application of the Canadian Occupational Performance Measure (COPM), the participants In this study, the participants considered it important to improve their social participation, however, they did not judge their performance to be poor and indicated that they were satisfied with their social participation in community environments. Furthermore, they pointed out more facilitators than environmental barriers. The second article, descriptive, aimed to analyze the participants' perception of the importance, performance and satisfaction in performing functional activities. Through the application of the Canadian Occupational Performance Measure (COPM), the participants Multivariate regression analysis showed that having the support of people around you, assistive devices and the use of electronic communication explained a large part, 68% of social participation. Through the application of the Canadian Occupational Performance Measure (COPM), the participants listed activities that were important in the domains of self-care, productivity and leisure, with lower scores for performance than for satisfaction. There were specific complaints for each participant classified from the different types of the Gross Motor Function Classification System (GMFCS), however in general, clothing and food were highlights for self-care, as well as walking and moving and the desire to carry out handicraft activities in productivity as a way to generate extra income. The results of the two studies show that adults with cerebral palsy have specific complaints about performing their activities, as well as the main environmental barriers; needing follow-up by a multidisciplinary team, although most are discharged from rehabilitation services during this period of their life cycle.