Dissertação/Tese Fatores relacionados às crianças e aos adolescentes com paralisia cerebral em Minas Gerais - PPGSaSA

Introdução: A paralisia cerebral (PC) é definida como um grupo de distúrbios do desenvolvimento do movimento e da postura devido lesão não progressiva no cérebro imaturo. Os fatores relacionados às características das crianças e adolescentes e fatores ambientais podem influenciar na funcionalidade/incapacidade destes indivíduos, sendo, portanto, importante conhecê-los. Métodos: Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo, corte transversal, focado em Minas Gerais do projeto longitudinal multicêntrico “Curvas de Atividade e Trajetórias de Participação para Crianças e Adolescentes com Paralisia Cerebral – PARTICIPA BRASIL”. Participaram deste estudo 122 cuidadores primários de crianças/adolescentes diagnosticados com PC entre 1-14 anos, selecionados em serviços de saúde de Instituições Federais de Ensino Superior além de um cadastro nacional por mídias sociais. Foi realizada coleta, conforme agendamento prévio, no formato virtual, através de questionário contendo informações sociodemográficas das crianças/adolescentes com PC e seus cuidadores, além de informações clínicas e de acompanhamento em saúde multidisciplinar. Foram aplicadas as classificações: Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Sistema de Classificação da Habilidade Manual. Os dados foram organizados no programa estatístico Statistical Package for the Social Science versão Windows 22.0®, submetidos à análise descritiva com medidas de tendência central, dispersão e frequência. Resultados: Os participantes foram de diferentes regiões de planejamento de Minas Gerais, predominantemente na região central (74,59%). Quanto aos fatores relacionados à criança\adolescente com PC, observa-se uma distribuição homogênea quanto sexo, idade, distribuição topográfica, GMFCS e MACS. 66,9% era do tipo bilateral, sendo destes, 25,8% diplégicos e 41,9% quadriplégicos. A epilepsia estava presente em 44,3%. A principal forma de comunicação foi a fala, 44,3% alimentavam-se de forma oral. 50,8% das crianças/adolescentes fazem uso de medicação para convulsão, e 26,2% já realizou aplicação de Botox. A cirurgia para correção de alterações nos membros inferiores foi realizada em 31,1% das crianças/adolescentes. 75,4% faziam uso de órteses nos membros inferiores, onde 38,5% foram adquiridas de forma particular. Apenas 50,8% das crianças/adolescentes utilizam o SUS como principal serviço. Observamos uma prevalência do atendimento fisioterápico (91,8%) enquanto que o serviço de enfermagem foi apontado em 10,7% dos participantes. As escolas foram apontadas adaptadas por 41% dos participantes. O cônjuge foi apontado por 55,37% como responsável por ajudar a cuidar das crianças/adolescentes e algumas mães relatam não ter ninguém com quem dividir os cuidados, embora a maioria das famílias conte com uma rede de cuidados/apoio quando precisa sair ou quando acontece algo. Considerações finais: observou-se que as crianças\adolescentes mineiros com PC participantes deste estudo, embora com quadro clínico variado, a maioria era quadriplégica, GMFCS IV\V. A maioria é de baixa renda, quem cuida são as mães, com no mínimo 2° grau completo, que ficam em casa com dedicação integral à criança\adolescente que apresenta comorbidades e necessidade diversas. Entretanto, ainda se observa pouco acesso a tecnologias assistivas, atendimento por alguns profissionais, ambientes poucos adaptados para recebe-los. Embora o SUS colabore com parte do suporte, ainda muitas crianças não são contempladas.

Introduction: Cerebral palsy (CP) is defined as a group of developmental disorders of movement and posture due to non-progressive damage to the immature brain. Factors related to the characteristics of children and adolescents and environmental factors can influence the functionality/disability of these individuals, therefore, it is important to know them. Methods: This is a quantitative, descriptive, cross-sectional study, focused on Minas Gerais, of the multicenter longitudinal project “Activity Curves and Participation Trajectories for Children and Adolescents with Cerebral Palsy – PARTICIPA BRASIL”. Participated in this study 122 primary caregivers of children/adolescents diagnosed with CP between 1-14 years old, selected in health services of Federal Institutions of Higher Education in addition to a national registry through social media. Collection was carried out, according to prior appointment, in virtual format, through a questionnaire containing sociodemographic information of children/adolescents with CP and their caregivers, in addition to clinical information and follow-up in multidisciplinary health. The classifications were applied: Gross Motor Function Classification System and Manual Ability Classification System. Data were organized in the statistical program Statistical Package for the Social Science version Windows 22.0®, submitted to descriptive analysis with measures of central tendency, dispersion and frequency. Results: The participants were from different planning regions of Minas Gerais, predominantly in the central region (74.59%). As for the factors related to the child/adolescent with CP, there is a homogeneous distribution regarding sex, age, topographic distribution, GMFCS and MACS. 66.9% were bilateral, of which 25.8% were diplegic and 41.9% quadriplegic. Epilepsy was present in 44.3%. The main form of communication was speech, 44.3% ate orally. 50.8% of children/adolescents use medication for seizures, and 26.2% have had Botox injections. Surgery to correct changes in the lower limbs was performed in 31.1% of the children/adolescents. 75.4% used orthoses in the lower limbs, where 38.5% were acquired privately. Only 50.8% of children/adolescents use the SUS as their main service. We observed a prevalence of physical therapy (91.8%) while the nursing service was mentioned in 10.7% of the participants. The schools were identified as adapted by 41% of the participants. The spouse was appointed by 55.37% as responsible for helping to take care of children/adolescents and some mothers report not having anyone to share care with, although most families have a care/support network when they need to go out or when something happens. Final considerations: it was observed that the children\adolescents of these miners with CP participating in the study, although with a varied clinical picture, most were quadriplegic, GMFCS IV\V. Most are from downtown, who take care of the mothers, with at least high school, who stay at home with full dedication to the child/adolescent who has comorbidities and diverse needs. However, there is still little access to assistive care technologies by some professionals, few adapted to receive them. Although the SUS collaborates with part of the support, many children are still not covered.